Recht op zelfbeschikking bij het levenseinde, een illusie?
De Belgische Vereniging voor Volksgezondheid organiseerde samen met de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel op 14 december een internationaal symposium met als thema 'Public Health at the End of Life'. De problematiek van het levenseinde verdient dan ook de aandacht binnen het kader van de volksgezondheid.
Tijdens het symposium werden de beleidslijnen betreffende de zorg bij het levenseinde en hun wettelijke implicaties belicht. Joke Lemiengre van de Katholieke Universiteit Leuven stelde een onderzoek voor van de ethische beleidslijnen betreffende euthanasie in de ziekenhuizen in Vlaanderen. Van de 81 ziekenhuizen vulden 71 (88%) de vragenlijst in. Hiervan hadden er 45 (63%) een geschreven ethische beleidslijn voor euthanasie. Katholieke ziekenhuizen hebben vaker zo'n richtlijn voor euthanasie dan neutrale ziekenhuizen. Euthanasie werd enkel toegestaan in uitzonderlijke situaties waarbij - naast de wettelijke voorwaarden - bijkomende voorwaarden, zoals de palliatieve filter, toegevoegd worden in 75% van de ziekenhuizen voor wilsbekwame terminale patiënten, in 57% van de ziekenhuizen voor wilsonbekwame terminale patiënten met een voorafgaande wilsverklaring en in 50% van de ziekenhuizen voor niet-terminale patiënten. Euthanasie werd niet toegestaan in 2% van de ziekenhuizen voor wilsbekwame terminale patiënten, in 23% van de ziekenhuizen voor wilsonbekwame terminale patiënten met een voorafgaande wilsverklaring en in 32% van de ziekenhuizen voor niet-terminale patiënten. In het onderzoek werd niet onderzocht of er bij een weigering van een vraag naar euthanasie doorverwezen werd naar een andere instelling of arts. Zowel katholieke als niet-katholieke ziekenhuizen formuleren bijkomende voorwaarden, waarbij de katholieke instellingen restrictiever zijn.
Het is onaanvaardbaar dat men in de ziekenhuizen bijkomende voorwaarden oplegt bij een verzoek tot euthanasie of bijvoorbeeld soms weigert euthanasie toe te passen bij niet-terminale patiënten. De wet betreffende de euthanasie kwam tot stand na een grondig parlementair debat. Een arts heeft gewetensvrijheid en kan niet verplicht worden om euthanasie toe te passen. In dit geval zou hij echter moeten doorverwijzen naar een confrater, wat echter vaak niet gebeurt. Het is schrijnend dat een lijdende mens door deze richtlijnen geconfronteerd wordt met bijkomende voorwaarden, een weigering krijgt en niet weet tot wie hij zich moet richten. Het lijkt ons dan ook aangewezen om de doorverwijsplicht in te voeren in de wet betreffende de euthanasie. Bovendien blijkt uit de twee rapporten van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie dat er geen wildgroei van euthanasie ontstond en dat de dokters nauwgezet de wettelijke voorwaarden respecteren.
De meeste mensen wensen te sterven in hun vertrouwde omgeving (thuis of in rustoord). Velen sterven echter nog in het ziekenhuis. Een onderzoek van de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel werd samen met het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid uitgevoerd en beschrijft alle overplaatsingen of transfers van 892 patiënten in hun laatste levensfase in België in 2005. De onderzoekers Lieve Van den Block en prof. dr. Luc Deliens komen tot de volgende pijnlijke cijfers: bij 62% van de mensen met een sterfbed gebeurde er een overplaatsing in de laatste drie levensmaanden, bij 16% van alle mensen met een sterfbed waren er twee transfers en bij 10% vonden minstens drie verhuizingen plaats. Onnodige transfers aan het levenseinde moeten zoveel mogelijk vermeden worden, tenzij het voor de familie niet anders kan. Men riskeert hierdoor immers ook aan therapeutische hardnekkigheid te doen.
De toenemende vergrijzing plaatst de organisatie van de volksgezondheid voor een grote uitdaging. Door het terugdringen van therapeutische hardnekkigheid kunnen financiële middelen vrij komen die kunnen aangewend worden voor bijkomende bejaardenzorg en de verdere uitbouw van (palliatieve) supportieve zorg. Denken we aan de ondersteunende rol van onder andere de supportieve dagcentra en de thuiszorg.
Het symposium brengt de problematiek van de zorg rond het levenseinde en het desbetreffende onderzoek onder de aandacht. Dit onderzoek levert ons concrete gegevens over de huidige praktijk bij het levenseinde die onontbeerlijk zijn voor de beleidsmensen. Verder onderzoek blijft essentieel voor het optimaliseren van de kwaliteit van die levenseindezorg. Bij die zorg dient de mens centraal te staan die vanuit zijn recht op zelfbeschikking het best geplaatst is om de nodige keuzes te maken. Voor de burger betekent het een geruststelling wanneer men weet dat men rekening zal houden met zijn wensen betreffende de beslissingen rond het levenseinde en de plaats van overlijden. Levenseindezorg belangt ons allemaal aan. Respect voor de zelfbeschikking van het individu en een optimale levenseindezorg dragen dan ook bij tot de humanisering van de laatste levensfase.
Sonja Eggerickx
voorzitter Unie Vrijzinnige Verenigingen
Wim Distelmans
professor palliatieve geneeskunde Vrije Universiteit Brussel
